En España, 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara; muchas de ellas necesitan apoyo, recursos y estrategias que ayuden a afrontar lo que supone vivir con una patología poco frecuente. La mayoría de estas patologías son difíciles de diagnosticar, su definición ronda una media de 5 años, y en muchos casos no existe acceso a un tratamiento efectivo. Sumado a la escasez de información y la falta de formación profesional, todo ello condiciona la situación de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes. De hecho, el 20% de los afectados por un retraso en el diagnóstico ha necesitado atención psicológica.
«El estudio sobre la situación de necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España» (ENSERio), impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), también revela que casi el 80% de las personas con una enfermedad rara en nuestro país se ha sentido discriminado en relación a su enfermedad y que ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario, sintiéndose el 50% de ellos insatisfechos con la atención sanitaria que precisan», afirma el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Para favorecer la situación de este colectivo, FEDER pone a disposición de todas estas personas su Servicio de Atención Psicológica (SAP). A través de esta herramienta se ofrece todo tipo de apoyo psicológico, tanto individual como familiar, así como presencial, telefónico o, incluso online. En este sentido, el SAP ofrece un profundo análisis en cada consulta. A través de un trato personalizado, se busca la mejor forma de colaborar y establecer una respuesta concreta y adecuada para canalizar el apoyo necesario.
