{"id":76056,"date":"2025-10-23T22:50:34","date_gmt":"2025-10-23T21:50:34","guid":{"rendered":"https:\/\/2horizontes.com\/?p=76056"},"modified":"2025-10-23T22:53:20","modified_gmt":"2025-10-23T21:53:20","slug":"la-presidenta-de-fueran-yesenia-andrea-valle-lleva-la-voz-de-la-republica-dominicana-al-summit-iberoamericano-de-enfermedades-raras-en-espana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/2horizontes.com\/?p=76056","title":{"rendered":"La presidenta de FUERAN, Yesenia Andrea Valle, lleva la voz de la Rep\u00fablica Dominicana al SUMMIT Iberoamericano de Enfermedades Raras en Espa\u00f1a"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>Madrid, 21 de octubre de 2025.<\/strong><br>La presidenta de la <em>Fundaci\u00f3n Dominicana de Enfermedades Raras Neurodegenerativas (FUERAN)<\/em>, <strong>Yesenia Andrea Valle<\/strong>, particip\u00f3 como ponente en el <strong>SUMMIT: L\u00edderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de Enfermedades Raras<\/strong>, celebrado en la <strong>Sala Internacional del Ministerio de Sanidad de Espa\u00f1a<\/strong>, en un acto presidido por la ministra de Sanidad, <strong>M\u00f3nica Garc\u00eda G\u00f3mez<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>Durante su intervenci\u00f3n, Valle defendi\u00f3 la <strong>inclusi\u00f3n social, la atenci\u00f3n a la discapacidad y la protecci\u00f3n integral de las personas y familias que conviven con enfermedades raras<\/strong> en la Rep\u00fablica Dominicana. Su ponencia subray\u00f3 la urgencia de pol\u00edticas p\u00fablicas que garanticen derechos, acceso a diagn\u00f3stico y apoyo a cuidadores, recordando que m\u00e1s del <strong>80 % de las personas afectadas por enfermedades raras presentan alg\u00fan grado de discapacidad<\/strong> que condiciona su autonom\u00eda y su vida cotidiana.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cEl impacto de las enfermedades raras va m\u00e1s all\u00e1 de lo sanitario. Requiere una mirada humana y una respuesta social s\u00f3lida que incluya a las familias, a los cuidadores y a toda la comunidad\u201d, afirm\u00f3 Valle,   <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"471\" height=\"353\" class=\"wp-image-76058\" style=\"width: 471px;\" src=\"https:\/\/2horizontes.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/summit-2-2025.jpg\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/2horizontes.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/summit-2-2025.jpg 1600w, https:\/\/2horizontes.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/summit-2-2025-300x225.jpg 300w, https:\/\/2horizontes.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/summit-2-2025-510x383.jpg 510w, https:\/\/2horizontes.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/summit-2-2025-768x576.jpg 768w, https:\/\/2horizontes.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/summit-2-2025-1536x1152.jpg 1536w, https:\/\/2horizontes.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/summit-2-2025-100x75.jpg 100w\" sizes=\"auto, (max-width: 471px) 100vw, 471px\" \/><\/p>\n\n\n\n<p>quien lleva a\u00f1os abogando ante las autoridades dominicanas por mayor visibilidad, investigaci\u00f3n y protecci\u00f3n para estos pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p>La representante de FUERAN aprovech\u00f3 el encuentro para <strong>promover v\u00edas de colaboraci\u00f3n entre investigadores y neur\u00f3logos espa\u00f1oles especializados en trastornos del movimiento<\/strong>, con el fin de <strong>mejorar el diagn\u00f3stico y seguimiento de enfermedades como la PKAN<\/strong> (Neurodegeneraci\u00f3n por Acumulaci\u00f3n Cerebral de Hierro) en la Rep\u00fablica Dominicana.<\/p>\n\n\n\n<p>Entre las principales l\u00edneas de acci\u00f3n propuestas por Valle se incluyen:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Incorporar un <strong>eje de protecci\u00f3n social, autonom\u00eda y discapacidad<\/strong> en los planes nacionales y regionales de enfermedades raras.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Reconocer de forma \u00e1gil la dependencia y discapacidad<\/strong> asociadas a estas patolog\u00edas.<\/li>\n\n\n\n<li>Desarrollar <strong>programas de apoyo y respiro para cuidadores<\/strong> y redes comunitarias de acompa\u00f1amiento.<\/li>\n\n\n\n<li>Crear un <strong>observatorio regional del impacto social<\/strong> de las enfermedades raras.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>El objetivo, destac\u00f3, es avanzar hacia <strong>sistemas m\u00e1s inclusivos<\/strong>, capaces de integrar salud y protecci\u00f3n social bajo una misma estrategia de respuesta integral.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cDesde la distancia, mantenemos una esperanza que no se rinde\u201d, concluy\u00f3 Valle, reafirmando el compromiso de FUERAN con las familias afectadas y con el fortalecimiento del movimiento asociativo iberoamericano.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p><strong>Sobre FUERAN<\/strong><br>La <em>Fundaci\u00f3n Dominicana de Enfermedades Raras Neurodegenerativas (FUERAN)<\/em> trabaja desde la Rep\u00fablica Dominicana por la visibilidad, investigaci\u00f3n y protecci\u00f3n de las personas afectadas por enfermedades raras, especialmente las neurodegenerativas. La entidad promueve la colaboraci\u00f3n internacional con centros de investigaci\u00f3n y asociaciones de pacientes de Espa\u00f1a y Am\u00e9rica Latina.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Contacto para prensa:<\/strong><br>&#x1f4e7; <a href=\"mailto:fundacionfueran@gmail.com\"><em>fundacionfueran@gmail.com<\/em><\/a><br>&#x1f310; <a href=\"http:\/\/www.fueran.org\/\"><em>www.fueran.org<\/em><\/a><br>&#x1f4cd; <em>Rep\u00fablica Dominicana \/ Madrid, Espa\u00f1a<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Madrid, 21 de octubre de 2025.La presidenta de la Fundaci\u00f3n Dominicana de Enfermedades Raras Neurodegenerativas (FUERAN), Yesenia Andrea Valle, particip\u00f3 como ponente en el SUMMIT: L\u00edderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de Enfermedades Raras, celebrado en la Sala Internacional del Ministerio de Sanidad de Espa\u00f1a, en un acto presidido por la ministra de Sanidad, M\u00f3nica Garc\u00eda [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":76057,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[46,45],"tags":[],"class_list":["post-76056","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-dominicanos-en-madrid","category-salud"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/76056","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=76056"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/76056\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":76061,"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/76056\/revisions\/76061"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/76057"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=76056"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=76056"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=76056"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}