Hasta hace cuatro a\u00f1os Isabel Heredia era una ni\u00f1a con una vida activa y con las aficiones propias de su edad. Le encantaba jugar f\u00fatbol y cantar.<\/p>\n\n\n\n
Pero una enfermedad rara tronch\u00f3 parte de esos sue\u00f1os de una ni\u00f1a inquieta y juguetona al reducirle la movilidad y la capacidad de hablar en un 80%, tanto as\u00ed que ya solo balbucea algunas palabras.<\/p>\n\n\n\n
Isabel, de 16 a\u00f1os, padece una de las once variantes del grupo de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulaci\u00f3n Cerebral de Hierro (ENACH), conocida tambi\u00e9n como Ojo del Tigre.<\/p>\n\n\n\n
Pese a las huellas evidentes que esta enfermedad rara ha dejado en ella, Isabel no se rinde y demuestra que las dificultades para caminar jam\u00e1s obstaculizar\u00e1n sus m\u00e1s vehementes anhelos.<\/p>\n\n\n\n
En el a\u00f1o 2019 particip\u00f3 en el Run Way Dubai, un desfile de moda de prestigiosos dise\u00f1adores \u00e1rabes, donde desfil\u00f3 en la pasarela con un vestido de la dominicana Giannina Azar.<\/p>\n\n\n\n
Ahora la famosa dise\u00f1adora y empresaria de la moda espa\u00f1ola, Agatha Ruiz de la Prada, cedi\u00f3 algunos de sus dise\u00f1os a Isabel para que los luciera con ocasi\u00f3n de conmemorarse el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n\n\n\n
En una secci\u00f3n de fotos con dise\u00f1os de Ruiz de la Prada, Isabel demostr\u00f3 sus capacidades como modelo, adem\u00e1s de que contagi\u00f3 al equipo con su derroche de alegr\u00eda, ilusi\u00f3n y coraje.<\/p>\n\n\n\n
El espa\u00f1ol Ferm\u00edn Asencio, con 15 a\u00f1os en el mercado de la moda y quien gestion\u00f3 la producci\u00f3n con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, dijo que Isabel ofreci\u00f3 una experiencia diferente y motivadora para el mundo en que ha estado inmerso por tanto tiempo.<\/p>\n\n\n\n
\u201cMuchas veces uno se ahoga en un vaso de agua, se ahoga en problemas, y de repente llega una criatura como Isabel, y vence las dificultades para ponerse un calzado muy pesado, o las dificultades que tiene para hablar y la falta de movilidad para hacer las poses\u201d, declar\u00f3 Asencio visiblemente emocionado por el ejemplo de entrega de la adolescente.<\/p>\n\n\n\n
Isabel es hija de la dominicana Yesenia Andrea Valle, oriunda de la regi\u00f3n Sur de Rep\u00fablica Dominicana y residente en Madrid, Espa\u00f1a, quien desarrolla all\u00ed una intensa campa\u00f1a para visibilizar las enfermedades raras en Rep\u00fablica Dominicana y Europa.<\/p>\n\n\n\n
Valle pidi\u00f3 al presidente Luis Abinader y a la primera dama Raquel Arbaje prestar mayor atenci\u00f3n a los casos de enfermedades raras detectados en el pa\u00eds, especialmente en la regi\u00f3n Sur.<\/p>\n\n\n\n
Dijo que en sus visitas a esa zona del pa\u00eds comprob\u00f3 que otras personas padecen la misma condici\u00f3n de su hija, e incluso en Azua encontr\u00f3 algunas que padecen la enfermedad conocida como Corea de Huntington, una grave y rara afecci\u00f3n neurol\u00f3gica, hereditaria y degenerativa.<\/p>\n\n\n\n
Exhort\u00f3 a impulsar la investigaci\u00f3n para determinar las causas de estas enfermedades tan incapacitantes. \u201cNo se rindan\u201d, fue el mensaje de Valle a quienes padecen enfermedades raras con motivo de la fecha que se conmemora el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero desde el a\u00f1o 2008.<\/p>\n\n\n\n
La fecha se escogi\u00f3 porque el mes de febrero presenta una caracter\u00edstica muy particular, ya que dependiendo del a\u00f1o puede ser bisiesto o no. Por esta raz\u00f3n, se escogi\u00f3 esta fecha, como una manera simb\u00f3lica de asociar esta rareza del mes, con las enfermedades poco comunes.<\/p>\n\n\n\n
El objetivo de la conmemoraci\u00f3n es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condici\u00f3n a recibir de forma oportuna el debido diagn\u00f3stico y tratamiento para garantizarles una vida mejor.<\/p>\n\n\n\n
DATOS<\/strong><\/p>\n\n\n\n Incidencia<\/strong>. Afectados<\/strong>. Padecimientos<\/strong>. Llamado<\/strong>. Fuente Listin Diario.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Hasta hace cuatro a\u00f1os Isabel Heredia era una ni\u00f1a con una vida activa y con las aficiones propias de su edad. Le encantaba jugar f\u00fatbol y cantar. Pero una enfermedad rara tronch\u00f3 parte de esos sue\u00f1os de una ni\u00f1a inquieta y juguetona al reducirle la movilidad y la capacidad de hablar en un 80%, tanto […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":72861,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[46,45],"tags":[],"class_list":["post-72860","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-dominicanos-en-madrid","category-salud"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/72860","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=72860"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/72860\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":72862,"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/72860\/revisions\/72862"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/72861"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=72860"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=72860"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/2horizontes.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=72860"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Seg\u00fan la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) existen unas 6,000 enfermedades raras distintas en el mundo.<\/p>\n\n\n\n
Entre 3,5% y 5,9% de la poblaci\u00f3n mundial estar\u00eda afectada por estas enfermedades, o sea, m\u00e1s de tres millones de espa\u00f1oles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones de latinoamericanos.<\/p>\n\n\n\n
Estas enfermedades aparecen en 2 de cada 3 personas antes de los dos a\u00f1os edad, una de cada cinco padece dolores cr\u00f3nicos, una de cada tres causan discapacidad y casi la mitad de quienes la padecen fallecen antes de los 15 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n
El papa Francisco pidi\u00f3 ayer cercan\u00eda con las personas que sufren enfermedades raras, en particular con los ni\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n