El s\u00edndrome de Leight, la grave enfermedad neurol\u00f3gica que padec\u00eda la madre, ocasion\u00f3 la muerte de sus dos primeros beb\u00e9s. Por eso junto a su esposo, solicitaron la ayuda de un equipo especialista en fertilidad. Abrahim, el hijo, naci\u00f3 en M\u00e9xico, de la fecundaci\u00f3n in vitro de un \u00f3vulo en el que el n\u00facleo era de su madre y el resto de una donante. Era el primer beb\u00e9 del mundo engendrado mediante una t\u00e9cnica de reproducci\u00f3n asistida que emplea ADN de tres padres.<\/p>\n
Si la familia hubiera querido tener su hijo en Espa\u00f1a, tambi\u00e9n podr\u00eda haber nacido sano, pero sin recibir informaci\u00f3n gen\u00e9tica de la madre. \u201cPor cuestiones legales, nosotros no podemos ofrecerles esta t\u00e9cnica\u201d, dice Carla Serra, coordinadora acad\u00e9mica del M\u00e1ster en Asesoramiento Gen\u00e9tico de la UPF Barcelona School of Management. \u201cLes hubi\u00e9ramos propuesto que usaran el \u00f3vulo de una donante\u201d.<\/p>\n
Serra cree que es cuesti\u00f3n de tiempo que se adapte la legislaci\u00f3n. \u201cHace solo 8 o 9 a\u00f1os, en Espa\u00f1a, el embarazo se pod\u00eda interrumpir si se descubr\u00eda una enfermedad gen\u00e9tica del feto, pero si esto pasaba a partir de la semana 30, ya no se pod\u00eda hacer nada. As\u00ed que algunas mujeres se iban a abortar a Francia. Hoy, esto ha cambiado y si hay algo realmente grave se puede interrumpir tambi\u00e9n aqu\u00ed, aunque sea en la 33\u201d.<\/p>\n
Con todo, asegura que hay posibilidades, y para ello la Sanidad cuenta con una figura clave: el asesor gen\u00e9tico. Es alguien que \u201ctrabaja en el \u00e1mbito hospitalario y en centros de salud, que visita a pacientes y tiene consulta, pero no es un m\u00e9dico ni hace diagn\u00f3sticos, a pesar de que su bagaje o formaci\u00f3n previos pueden ser la Medicina\u201d, aclara Serra.<\/p>\n
La funci\u00f3n del asesor gen\u00e9tico es \u201cdar apoyo a pacientes y familias que tienen enfermedades gen\u00e9ticas o est\u00e1n en riesgo de tenerlas. Recoge la historia m\u00e9dica familiar, la examina y detecta qu\u00e9 enfermedades hay y de cu\u00e1les hay riesgo de padecer o transmitir a los hijos, y a partir de ah\u00ed ofrece varias opciones\u201d.<\/p>\n
Por eso, una de las cuestiones que m\u00e1s se abordan desde esa perspectiva son las opciones reproductivas. \u201cTanto si sabemos mucho como si sabemos poco de gen\u00e9tica, lo que tenemos claro es que est\u00e1 relacionada con la familia\u201d.<\/p>\n
\u00bfEstamos hablando de sanidad p\u00fablica? El oficio es relativamente nuevo. Hasta 2007, explica la profesora, no aparece una ley en la que de alguna manera se hace referencia a la profesi\u00f3n. El texto dice que en toda prueba gen\u00e9tica hay que dar asesoramiento para explicar al paciente por qu\u00e9 se est\u00e1 llevando a cabo esa prueba y qu\u00e9 riesgos hay.<\/p>\n
Adem\u00e1s, contin\u00faa, recientemente tanto el Gobierno central como la Generalitat han modificado una directiva para que quede claro que el asesoramiento gen\u00e9tico es necesario, y esto afecta tanto a hospitales p\u00fablicos como privados. \u201cEl problema es que todav\u00eda no est\u00e1 regulado qui\u00e9n tiene que hacerlo\u201d, a\u00f1ade la experta.<\/p>\n
\u201cAhora empezamos a tener regulaci\u00f3n sobre la profesi\u00f3n, pero todav\u00eda no se est\u00e1 aplicando correctamente. La cuesti\u00f3n es que hay muchos pacientes con enfermedades gen\u00e9ticas\u201d. Puede ser c\u00e1ncer, y pueden ser enfermedades raras o poco frecuentes, pero de estas \u00faltimas \u201cse calcula que en Espa\u00f1a hay tres millones de personas afectadas, y los familiares quieren saber si les puede pasar a ellos\u201d, sostiene Serra.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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