V\u00edctor, el ni\u00f1o de 10 a\u00f1os con s\u00edndrome de Morquio cuya historia cont\u00f3 EL MUNDO hace unas semanas, recibir\u00e1 el tratamiento que ven\u00eda reclamando desde hace meses.<\/p>\n
Hoy se ha sabido que la Generalitat Catalana ha decidido financiarle, en la modalidad de uso compasivo (una v\u00eda excepcional por la que los enfermos pueden recibir un f\u00e1rmaco antes de que \u00e9ste haya obtenido la aprobaci\u00f3n oficial) el costoso tratamiento que, por el momento, es la \u00fanica opci\u00f3n terap\u00e9utica para esta enfermedad rara de la que apenas hay unos 40 casos en Espa\u00f1a.<\/p>\n
Se cumple as\u00ed una de las reivindicaciones de V\u00edctor y su familia, que desde que este f\u00e1rmaco demostr\u00f3 su efectividad contra la enfermedad, no han cejado en su empe\u00f1o de que, o bien Sanidad aprobara el f\u00e1rmaco, o bien su Comunidad Aut\u00f3noma (CCAA) autorizara el uso compasivo.<\/p>\n
Ana, su madre, asegura que est\u00e1n \u00abmuy felices\u00bb con la noticia, aunque matiza que \u00abllevamos tanto tiempo con esto que es como que no nos lo creemos\u00bb. Su caso es uno m\u00e1s entre otros tantos que siguen luchando para que recibir la llamada que hace unos d\u00edas recibi\u00f3 Ana.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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