En Espa\u00f1a, 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara; muchas de ellas necesitan apoyo, recursos y estrategias que ayuden a afrontar lo que supone vivir con una patolog\u00eda poco frecuente. La mayor\u00eda de estas patolog\u00edas son dif\u00edciles de diagnosticar, su definici\u00f3n ronda una media de 5 a\u00f1os, y en muchos casos no existe acceso a un tratamiento efectivo. Sumado a la escasez de informaci\u00f3n y la falta de formaci\u00f3n profesional, todo ello condiciona la situaci\u00f3n de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes. De hecho, el 20% de los afectados por un retraso en el diagn\u00f3stico ha necesitado atenci\u00f3n psicol\u00f3gica.<\/p>\n
\u00abEl estudio sobre la situaci\u00f3n de necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a\u00bb (ENSERio), impulsado por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), tambi\u00e9n revela que casi el 80% de las personas con una enfermedad rara en nuestro pa\u00eds se ha sentido discriminado en relaci\u00f3n a su enfermedad y que ha sido tratado de un modo inadecuado por alg\u00fan profesional sanitario, sinti\u00e9ndose el 50% de ellos insatisfechos con la atenci\u00f3n sanitaria que precisan\u00bb, afirma el presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
Para favorecer la situaci\u00f3n de este colectivo, FEDER pone a disposici\u00f3n de todas estas personas su Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica (SAP). A trav\u00e9s de esta herramienta se ofrece todo tipo de apoyo psicol\u00f3gico, tanto individual como familiar, as\u00ed como presencial, telef\u00f3nico o, incluso online<\/i>. En este sentido, el SAP ofrece un profundo an\u00e1lisis en cada consulta. A trav\u00e9s de un trato personalizado, se busca la mejor forma de colaborar y establecer una respuesta concreta y adecuada para canalizar el apoyo necesario.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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