Víctor recibirá su tratamiento contra el síndrome de Morquio

Víctor, el niño de 10 años con síndrome de Morquio cuya historia contó EL MUNDO hace unas semanas, recibirá el tratamiento que venía reclamando desde hace meses.

Hoy se ha sabido que la Generalitat Catalana ha decidido financiarle, en la modalidad de uso compasivo (una vía excepcional por la que los enfermos pueden recibir un fármaco antes de que éste haya obtenido la aprobación oficial) el costoso tratamiento que, por el momento, es la única opción terapéutica para esta enfermedad rara de la que apenas hay unos 40 casos en España.

Se cumple así una de las reivindicaciones de Víctor y su familia, que desde que este fármaco demostró su efectividad contra la enfermedad, no han cejado en su empeño de que, o bien Sanidad aprobara el fármaco, o bien su Comunidad Autónoma (CCAA) autorizara el uso compasivo.

Ana, su madre, asegura que están «muy felices» con la noticia, aunque matiza que «llevamos tanto tiempo con esto que es como que no nos lo creemos». Su caso es uno más entre otros tantos que siguen luchando para que recibir la llamada que hace unos días recibió Ana.




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